12 ноября в Магадане начался благотворительный сбор для Лизы Ищенко, страдающей тяжелым кожным заболеванием, - буллезным эпидермолизом. Таких детей называют бабочками, метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. При соприкосновении, травме, температурном воздействии на коже ребенка образуются пузыри, кожа отслаивается, оставляя открытую рану.
Уже 7 лет Нина, мама Лизы, вместе с дочерью борются с болезнью, рассчитывая только на помощь неравнодушных людей. Ведь государство на лечение таких детей, которым необходимы дорогостоящие препараты, мази, бинты, средств не выделяет. "Весьма" поговорил с мамой ребенка, который каждый день испытывает боль.
- Мы узнали о сборе средств, который сегодня проходит для Лизы. А почему такими детьми не занимается государство, Министерство здравоохранения, облздрав?
- Наше заболевание, к сожалению, до сих пор не внесено в общий реестр здравоохранения не только Магадана, но и России. Мы 4 года вместе с московским фондом, который нас курирует, добиваемся, чтобы это заболевание включили в реестр, чтобы дети могли получать хотя бы бинты от государства. Но, к сожалению, Минздрав 4-й год отказывает, причин они, естественно, не озвучивают. Каждый год комиссия по тяжелым заболеваниям вносит в реестр только один недуг. Поэтому почти все мамы с такими детьми в России обходятся вообще без средств и помощи от государства. Здесь я 2 года добивалась, чтобы хоть немного, но получать федеральной помощи и получилось. Другие и этого не имеют.
- А что это за препараты, которые вам необходимы?
- В основном, это дорогостоящие мази, которые нужно заказывать в Европе. Чиновники от здравоохранения мне объяснили, что, к сожалению, из-за рубежа в Россию препараты не закупаются. Привозят только те, которые внесены в этот реестр и жизненно необходимы для существования ребенка. Но в бумагах нас не существует, хотя мы есть, и многие говорят об этой проблеме.
- Сколько вы тратите в месяц на лечение Лизы?
- У Лизы буллезный эпидермолизом дистрофической рецессивной формы. В месяц, в зависимости от обострения и прохождения реабилитации, на лечение уходит от 50 до 300 тысяч рублей. Мы пытаемся по максимуму экономить. Нам помогают волонтеры из других стран, городов, фонды, спонсоры, просто люди перечисляют деньги. Одна с такой суммой затрат на медикаменты я бы не справилась, это физически невозможно. Мы объединяемся с другими мамами, у которых дети имеют ту же болезнь, и действуем вместе, потому что так проще. Нам помогает фонд "Бэла", который основала Юлия Копцева, раз в год нам присылают посылку с перевязочными материалами, помогают обследоваться в научно-исследовательских институтах в порядке очереди.
У Лизы страдает не только кожа, но и слизистые, роговица глаза. Во время обострения по несколько дней она лежит с закрытыми глазами, а я капаю лекарство. Подвержены заболеванию десна и зубы. Раз в год на полную санацию мы ездим только в Москву и только к одному доктору, который специально в Австрии учился работать с такими детьми. Один раз мы пытались осторожно лечить зубы здесь, но врач был без опыта, Лизе разорвали рот, это было страшно.
- А есть надежда, что состояние Лизы с возрастом улучшиться?
- Это тяжелый вопрос. Конечно, надежда есть всегда, но заболевание неизлечимо. Мы идем как по замкнутому кругу: зажило – вскрылось, зажило – вскрылось. Есть периоды ремиссии, когда с неделю две не образуются раны и пузыри. Но весна-осень для нас катастрофичны, идет обострение. А лето – просто ад, потому что тепло, солнечные лучи воздействуют на кожу, все обостряется, ей больно. Почти все лето в течение дня мы сидим дома, выйти можем только вечером, чтобы солнце ее не обожгло.
На днях в новостях объявили, что в Германии сделали операцию по пересадке кожи мальчику, больному эпидермолизом. Но данная методика пока применяется только к больным в пограничной форме. Мальчик был при смерти и у родителей не было другого выбора, как пойти на этот шаг. Все получилось, мальчик вернулся к интенсивному образу жизни. Но пока это эксперимент. Когда мы начали звонить и узнавать об операции, нам сообщили, что методика "сырая" и используется только в крайнем случае. Но если есть такие сдвиги, есть желание у ученых помочь таким детям, придумать волшебную таблетку, надежда нас не покидает. Мы верим в этом.
- Как Лиза учится, общается ли с другими детьми?
- В детский сад мы не ходили, но пошли в школу на подготовительные курсы в 6 лет и в художественную школу. Ребенок хочет развиваться, реализовать себя в будущем, а рисование – наименее травматичный способ. Ей очень понравилось рисовать. А в этом году Лиза пошла в 1-й класс, хотя и на индивидуальное обучение. Но мы не сидим дома, я ее вожу в 29-ю школу, чтобы она хоть так почувствовала школьную атмосферу. Нам очень повезло с классным руководителем, Юлией Плюсниной. Вместе с нами она проходит все тяготы, помогает Лизе, пытается ее познакомить и сплотить вместе с классом. Она делает все возможное, чтобы Лиза общалась с другими детьми.
Для неравнодушных и тех, кто захочет помочь девочке и ее маме.
Расчетный счет карты Сбербанка РФ:
40817810736004601096
Пенчикова Нина Олеговна.
Также можно перечислить деньги на счет, привязанный к телефону мамы 8 964 236 36 75 (Нина Олеговна П.)
И до 25 декабря 2017 года ящик для благотворительного сбора средств будет стоять в Магаданской областной детской библиотеке («Мальвина").
.jpg)
