В России будет создан Фонд помощи детям с редкими заболеваниями

фото:Sebastian Gollnow/dpa

Президент Владимир Путин поддержал идею вице-премьера Татьяны Голиковой создать специальный фонд для помощи детям, страдающим от редких заболеваний, таких как спинально-мышечная атрофия (СМА), пишет «Новая газета».

Предполагается, что он будет наполняться из федерального и регионального бюджетов, а также за счет социально ответственного бизнеса в тех регионах, где бюджетных средств недостаточно.

Но издание задает закономерные вопросы.

Татьяна Голикова предлагает три источника финансирования для такого фонда. Два из них — средства бюджетов: федерального и региональных. А также привлекать деньги местных предпринимателей.  

Так почему их нельзя потратить на спасение детей напрямую? Ведь это непосредственная обязанность государства, подтвержденная судебными решениями. Почему просто не исполнить их?

Как именно будет выглядеть «диалог власти и социально ответственного бизнеса»? Это просьба? Приказ? Разнарядка? А если в каком-то регионе нет социально ответственных бизнесменов, и денег в местном бюджете тоже нет — государство умоет руки?

Для лечения СМА применяются два препарата — «Спираза» и «Золгенсма». «Золгенсма» не сертифицирована в России, поэтому бюджетные деньги на нее в принципе выделить нельзя. 

Получается, что и создаваемый фонд тоже не сможет помочь детям, которых спасет один укол «Золгенсмы», в то время как «Спинразу» нужно периодически применять до конца жизни. 

Фонды создаются и регистрируются не слишком быстро. А что будет с теми детьми, помощь которым нужна уже завтра, не позднее? 

Государство обязано спасать детей прямо сейчас, а не откладывать помощь под обычным предлогом соблюдения «необходимых юридических процедур», - отмечают авторы "Новой".